Under medeltiden och ända fram till 1940-talet fanns spetälska i Sverige. I mitten av 1800-talet inrättades ett Spetälskesjukhus i Järvsö på inrådan av Medicinalstyrelsen. Tanken var att de sjuka skulle isoleras från omvärlden och samtidigt ges en värdig vård, men på den tiden fanns ingen bot för sjukdomen. Patienterna led av att isoleras, långt ifrån sina kära anhöriga och flera rymde.  År 1895 avled min farfars morfars far, Jon Mattisson på Järvsö Spetälskesjukhus där han hade vistats under många år.

Smittsam sjukdom med gamla rötter

Spetälska (lepra) är en smittsam och svår sjukdom med urgamla rötter. Den omnämns bland annat i Bibeln där det fastställs att de insjuknade ”skall hava sin bostad utanför lägret”. Sjukdomen orsakas av en mikrob kallad mycobacterium lepraesom, en släkting till tuberkelbakterien, som kan överföras till människan via loppor och löss. Lepra, eller Hansens sjukdom, som den också kallas efter den läkare som först lyckades identifiera smittan år 1873, smittar via luften och angriper huden och dess nerver. Inkubationstiden är lång och sjukdomen kan bland annat leda till blindhet och till att ansiktet deformeras till oigenkännlighet.

Betraktades som orena

Spetälska är en sjukdom som är omgärdad av stor skam. De som drabbats av sjukdomen har sedan urminnes tider blivit betraktade som orena, förskjutits från samhället och placerats på särskilda anstalter. Under medeltiden fanns fler än 20 000 spetälskeanstalter, även kallade spital och leprosorium i Europa. Den bibliska Lasarus var de spetälskas helgon och det var också genom honom ordet lasarett kom till en gång i tiden. Under 1200-talet fanns Stockholms största inrättning för spetälska i nuvarande Kungsträdgården. På 1500-talet fanns ett trettiotal hospital i Sverige. Sjukdomen var särskilt utbredd vid Dalälvens mynning och den kom att kallas ”Älvkarlebysjukan”.

Hälsingland drabbades hårt

Hälsingland drabbades särskilt hårt av sjukdomen och människor insjuknade där ända in på 1940-talet. Det kan ha haft flera orsaker, exempelvis linodlingen i området eller att pilgrimsleden för spetälska till Sankt Olovs grav i Trondheim gick via Ljusnans dalgång under medeltiden. I Hälsingland hade man även en speciell byggnadsstil med sammanbyggda bostads- och fähus som kan ha gjort det lättare för smittan att överföras via loppor och löss. Professor Sven Britton har lyft fram att leprabakterien trivs bra i jord och sjukdomen uppstår i de områden där människor ofta går barfota.

Sveriges sista leprosorium

Med tiden blev spetälska en alltmer sällsynt sjukdom, kanske på grund av att en viss immunitet mot sjukdomen uppstått. Idag kan antibiotika bota spetälska men förr i tiden erbjöds endast isolering, sårvård och smärtlindring. Under 1800- och början av 1900-talet insjuknade cirka 800 personer i Hälsingland. I Järvsö inrättades på inrådan av Medicinalstyrelsen år 1867 Sveriges sista leprosorium där 388 patienter från hela landet isolerades och vårdades. Tanken med Spetälskesjukhuset i Järvsö var att de sjuka skulle isoleras och samtidigt få en värdig vård, men de intagna patienterna led av att vara isolerade långt från sina familjer och flera rymde.

Anfadern Jon Mattisson föddes 1822 i Glissjöberg, Jämtland. Han gifte sig år 1849 med Ingeborg Svensdotter från Glissjöberg och paret fick tillsammans åtta barn. De sista åren av sitt liv tillbringade han på Järvsö sjukhus och som de flesta andra leprasjuka, blev han kvar där fram till sin död. Han, liksom övriga patienter begravdes på en undanskymd plats i anslutning till spetälskesjukhuset och en attest skickades till hemförsamlingen.

En tillvaro i ensamhet och isolering

Det var inte alltid det lättaste att förmå de sjuka att lämna sina familjer för att vårdas på inrättning. Mia Marie Lundén beskriver i Kulturhistorisk tidskrift 2005 hur omgivningen uppfattade sjukdomen och den sjukes situation: ”Vanställdheten som spetälskan orsakar väckte avsmak och skräck hos de friska. Men de starka känslorna som lepran framkallade hos omgivningen handlade inte bara om en rädsla för själva sjukdomen, utan också om de sociala konsekvenser som följde för den som insjuknade: att mot sin vilja isoleras. Att drabbas av spetälska var detsamma som att bli ensam. De sjuka tvångsförflyttades från sina hembyar till en trakt som oftast var dem totalt främmande. Den invanda vardagen med familjen ersattes av en okänd tillvaro på ett sjukhus, långt hemifrån. Det var oklart hur länge de skulle stanna där – några veckor, en månad eller flera år – och det var ovisst om de någonsin skulle få återse sina nära och kära”.

Många sjuka gömdes undan i familjernas torp och ladugårdar när provinsialläkaren kom på hembesök. De leprasjuka höll sig då ofta undan och familjen skyddade dem i det längsta. De hade plötsligt gått till skogs, vistades på åkern eller ute i skären och kunde därför inte hittas. Tanken att isoleras, långt ifrån familj och trygghet skrämde många, förståeligt nog.  År 1909 antecknar en provinsalläkare efter ett hembesök hos en leprasjuk flicka: ”Då jag kom till moderns hem hade hon med moderns vilja gömt sig, och först efter ett långt sökande och med hjälp av hennes broder hittade jag henne gömd i en rågåker. Hennes tillstånd ungefär som år 1907, men hade nu sår i gommen. För övrigt tillät hon ingen vidare undersökning. Den sjuka jämte modern förklarade bestämt, att hon ej kom att resa till Järfsö”.

Miljoner sjuka runtom i världen

Sjukdomen finns inte i Sverige idag, men finns fortfarande kvar i fattiga delar av världen. WHO räknar med att det finns över en miljon spetälska och att 15 – 20 miljoner människor lever med sviter av sjukdomen i form av olika funktionshinder i dag.

Källor: Egen forskning, Arne Sundelin & Anne Sörman: Skammens hud – Om spetälska i Sverige. Bokförl. DN, Stockholm 2004, Mia Marie Lundén, Kulturhistorisk tidskrift 2005.